en lille familie

i Himmerland


VELKOMMEN TIL BJARKES BLOG



Det er rigtig lang tid siden jeg sidst har skrevet her på min blog - ikke fordi jeg har lovet hverken mig selv eller nogen anden, at der skal skribles her med faste intervaller. Bloggen er stedet, hvor jeg skriver, når jeg har lyst eller behov for at komme ud med nogle af de tanker og oplevelser jeg har i mit nye liv med Cancer og en sådan situation har nu her i dag brudt den skriveblokering som sommerens tankestrøm havde bragt mig i.

Apropos sommer, så har den været super - sygdommens bivirkninger gør, at vi ikke rigtig kan tage på længere ture ud i det Danske land, men med sådan en fantastisk sommer, så er det ikke nogen straf at være bundet til hjemmet, når den så samtidig er kemofri er det jo bare i top :-) 


Men det var jo dagens oplevelse jeg kom fra og som fik mig til tasterne.


Jeg ved ikke, hvorledes det fungerer for andre cancer patienter, men jeg er med min cancer, som er dømt uhelbredelig, pt. inde i et overvågningsforløb, hvor jeg med faste intervaller kontrolleres. Et forløb der meget enkelt består i, at jeg skal en tur ind til min egen læge, hvor der tages en række blodprøver, derefter en tur tl Aalborg i CT scanneren og så herefter til samtale på Onkologisk afdeling hvor mine bivirkninger, kroppens reaktioner, sygdommen og dens status samt scanningsresultatet  gennemgås af en læge, som i den forbindelse tager stilling til om jeg skal i ny behandling eller kan sendes hjem igen på en ny "behandlingsfri periode” - vi håber altid på det sidste:-)


Hvem pukler kamelerne for?Ovennævnte forløb betyder, at vi på sin vis får tildelt livet i små portioner a’ ca. 12 ugers varighed, velvidende at det med kort varsel kan ændres til behandling eller det der er værre. En cyklus som specielt op til disse faste samtaler meget nemt bliver følelsesladet, kan være "lidt for spændende", give masser af frygt og usikkerhed etc. ikke kun for mig, men naturligt også hos mine nærmeste.


På papiret ser samtale forløbet jo meget enkelt ud, men i praksis så forløber det over ca. 4 uger, blodprøve 1. uge før, scanning og så 2-3 ugers ventetid før det er tid til samtale (Svær at forstå / acceptere den skal være så lang, men det er den) - en periode hvor jeg og familien går rundt som en fjeder, sover uroligt, familie, venner og bekendte spørger sødt og vi kan naturligt ikke svare før samtalen har fundet sted og vi kender specialisternes standpunkt.


Baggrunden for dette indlæg om oplevelsen med mit samtale forløb er, at jeg her i dag torsdag kl. 10:00, skulle have min næste samtale for at få svaret fra min scanning udført den 5 August.
 

Maverne har været nervøse siden scanningen, men specielt den seneste uges tid og de sidste par døgn har været anstrengte, specielt fordi jeg de sidste uger har haft rigtig mange ekstra ordinære bivirkninger i min mave. 


Kl. er ca. 9 og vi er på vej ud af døren for at nå at være i Aalborg til samtalen, telefonen ringer og en sød sygeplejerske fortæller, at de desværre må aflyse samtalen og flytte den til den 28/8 - det viser sig, at der her til morgen, 1 time før samtale går op for dem, at der stadig ikke er kommet svar fra røntgenlægerne, som er ansvarlige for tolkningen af den 16 dage gamle scanning og som er det vigtige grundlaget for den samtale og konklusion, som jeg skulle have fra kræftlægerne her om 1 time!




Første tanke er, hvordan søren kan en læge 1 time før en for mig så afgørende samtale nå at vurdere / afgøre en for mig livsvigtig behandling, næste tanke er frustration, vrede, magtesløshed og frygt - bare tanken om at skulle gå med uvisheden endnu længere er uoverskuelig, nu taler de om en hel uge ud over de 3 der er gået - min reaktion bliver naturlig "Det kan I sgu da ikke mene” - den stakkels sygeplejerske er også frustreret og ked af det, hun lover at se om der kan gøres noget og vender så tilbage en time senere og giver en ny tid til mandag, dvs. vi nu "kun” skal gå og vente i det uvisse 4 dage ekstra.

 - jeg håber ikke min frustration er gået ud over en anden patients aftale, da det jo på ingen måde var intentionen, men jeg/vi kan ikke holde det her ud!.


Vi har nu hentet "sygehustasken” ind fra bilen, skænket en kop Te op, har haft ringet til vor søn og fortalt, at vi desværre ikke som ventet  får beskeden i dag og sidder nu og føler os meget meget tomme og flade.
Livet går jo videre, min kære livsledsager Lene må tilbage til kontoret og se om de aflyste aftaler / opgaver kan samles op, (selv om tankerne nu fylder endnu mere og det er svært at fokusere) - hun kan jo naturligt  ikke med minutters varsel køre videre som om intet er hændt, kalde aftaler til bage, indhente det forsømte, aflyse nye aftaler osv. - det her sender mange ringe ud i vandet.
For mit vedkommede er jeg jo for længst meldt ud af samfundet, så jeg får nok min praktiske kabaler til at gå op med en ekstra tur i haven/naturen, men de indre følelser og usikkerheden er lige kørt en "level” op.


Regeringen offentliggør netop i dag / i disse timer, at der frigøres flere midler til sundhedssystemet og specielt denne sygdom, hvilket jo er super og uden tvivl er tiltrængt hos dem, der arbejder i sundhedsvæsenet og deraf også hos os der er ramt, men om det løser den mentale tilstand / holdning, der trives i systemet hvor planlægning og information virkelig her på afstand set bør kunne optimeres og gøres langt mere menneskevenlig.
Det kan ikke passe, at de her røntgen læger ikke bare nogle dage i forvejen har kunnet forudse, at deres planer ikke holdt og de dermed bringer egne kollegaer og os som patienter i denne sure situation, en times varsel er dybt urimelig og koster kassen, følelsesmæssigt, aftale ændringer og her til kommer det set-up, der har planlagt mødet med os i Aalborg, med læge, sygeplejerske, lokaler etc. de er mig bekendt ikke billige i drift og aller værst så skubber det igen aftalen for en anden patient.


Og nå ja, lidt det samme skete i mindre målestok og knap så følelsesladet ved blod prøven, jeg møder som aftalt op ved min læge her for ca. 4 uger siden, de tager en enkelt blodprøve mod de 5-6 jeg jo ved, der skal tages. Sygeplejersken bekræfter, at der kun er booket en prøve og det kan hun ikke lave om på - så jeg kører hjem og får her efter en del forsøg fat i kræftafdelingen, som efter noget research må erkende, at de da godt nok har glemt at bestille blodprøverne til vurderingen af min krops situation, der er kun bestilt til selve scanningen. Reaktionen er "om ikke jeg da lige kan få en ny tid” ved min læge - naturligvis kan jeg da det, men hold da op, hvor kan man godt forstå at ressourcerne i sundhedssystemet ikke slår til - et er at jeg skal ud og bruge ekstra  tid, CO2, ca. 25 Km kørsel, ventetid osv. men i det lokale lægehus optager jeg nu unødvendig plads, tid for andre og i Aalborg skal der køres 2 sager frem for 1 - jeg ved ikke helt hvad jeg skal sige / tro, men efter at have tilbragt alt for meget tid i sundhedssystemet de sidste 18 mdr. ser det ud til at disse små "svipsere” er mere reglen end undtagelsen.


Frem for at være en "brik” i sundhedsvæsenets "Find 5 fejl” spil kombineret med  løbende at skulle forholde mig til forsikringen og samfundets periodiske vurdering af min uhelbredelige sygdom, hvor der jævnligt "pirres” ved min tryghed og den i forvejen begrænsede livskvalitet, f.eks med breve, hvor de helt naturligt beder mig bekræfte og tage stilling til spørgsmål som de jo selv godt kender svaret på og som kun kan få ny værdi i det tilfælde at et mirakel kommer forbi. Hvorfor skal jeg igen og igen have mit begrænsede liv skåret op i skiver som om det var frokostpålæg - jeg kan forstå at mit helbred tildeles i "skiver”, den er jo ret uforudsigelig, men at mit eksistensgrundlag også skal tages op og uddeles i portioner forstår jeg ikke, før jeg blev ramt har hverken min andel i betaling til samfundets fælleskasse eller min afregning til forsikringerne været efter en tilsvarende model.

Der hvor jeg nu befinder mig har jeg allermest bare behov for at koncentrere mig om at holde min cancer i ro, finde ud af at leve rimeligt med de begrænsninger og vilkår som sygdommen og dens bivirkninger nu sætter, tilpasse min livsstil og verden til at jeg med meget stor sandsynlighed ikke kommer til at belaste samfundet som pensionist og i den forbindelse bekymre mig om, hvad jeg skal bruge den 3.die alder til eller risikere at få tilnavnet "Bedstefar”.
Vi har alle lov til at drømme, tro på mirakler og tage kampen op, men hvorfor fa’en skal krudtet bruges på "find 5 fejl” og opfølgningsystemer, de kan efter mit synspunkt med fordel anvendes hvor de har et formål uden at skulle baseres på mirakler?


/ Edvars /



Følg Bjarke Edvars på Instagram  



Indlæg af den

Kræftbehandling Set af: 4278
0 0
   
Dit navn*

Email addresse*

Skriv kommentar*
You may use these HTML tags:<p> <u> <i> <b> <strong> <del> <code> <hr> <em> <ul> <li> <ol> <span> <div>

Verifikationskode*
 
Kommentar






Klik på stikord (TAG) eller kategori for at se indlæg
med det aktuelle emne


SENESTE 15 INDLÆG:

Har du kommentarer eller spørgsmål så brug kommentar funktionen eller skriv til



SØG PÅ TEKST:

ARKIVET:


RSS / ABONNER
RSS